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Merci à toutes les personnes proches aidantes!
28 octobre 2021
Aujourd’hui, la crise sanitaire mondiale de la covid-19 cristallise certaines des problématiques de nos sociétés contemporaines. C’est le cas tant sur le plan des inégalités sociales (revenu, isolement, accessibilité des services, condition de vie) que sur la place accordée à veiller sur la santé mentale des individus.
En effet, bien que la définition de la santé par l’OMS positionne la santé mentale au même rang que la santé physique1, la santé mentale est encore trop souvent associée aux diagnostics psychiatriques accentuant alors cette distance entre nous (i.e., ceux qui vont « bien ») et les autres (i.e., ceux qui sont malades). Néanmoins cette période de crise sanitaire, et surtout ses conséquences dans notre quotidien qui nous imposent une redéfinition de nos modes de vie, nous permet de prendre conscience des enjeux réels de notre santé mentale. Faire face aux évènements, s’adapter, s’ajuster nous rappelle la nécessité de prendre soin de nous et de notre entourage.
Aperçu du vécu des proches aidants en temps de pandémie
Emphase de l’investissement du proche aidant
Ce contexte de pandémie suscite également une emphase sur l’investissement des proches auprès des plus vulnérables. Par conséquent, on assiste actuellement à une prise de conscience collective de la réalité et du quotidien des proches aidants, leur rôle essentiel pour le bon fonctionnement et la continuité des soins et services des professionnels, mais aussi leur situation de précarité et les conséquences pour leur santé physique et mentale2,3,4.
En 2012, le quart de la population du Québec rapportait jouer un rôle de proche aidant dans son entourage. En 2016, 35% des Québécois consacraient au moins une heure de leur temps à un proche ainé. Toutefois, la proche aidance est difficile à quantifier pour plusieurs raisons propres à la complexité de la relation d’aide au sein de la famille. D’une part, les modalités d’aide apportée par les proches sont multiples et souvent invisibles (épicerie, transports, éducation, soins à domicile, coordination des services). Elles sont aussi spécifiques à chaque situation de vulnérabilité (pathologies chroniques, troubles mentaux, vieillissement, etc.) mais également à l’âge du proche aidé (enfant, adulte, ainé). D’autre part, il est important de souligner qu’un certain nombre de personnes ne se reconnaissent pas dans un rôle d’aidant et ne s’identifient donc pas à ce groupe social. En effet, soutenir ses proches peut constituer une valeur centrale des rôles familiaux et relations humaines. Or cette normalisation à s’impliquer et aider ses proches vulnérables se trouve aussi renforcée par un contexte social.
En effet, il faut noter que le projet de loi visant à faire reconnaitre le statut de proche aidant a été adopté le 28 octobre 2020 (projet de loi 56).
Deux générations de proches aidants
Ajoutons que le contexte actuel fait apparaitre de nouvelles situations de proche aidance dans l’objectif notamment de protéger les personnes plus vulnérables à l’épidémie de covid-19. Ainsi, deux générations de proches aidants se côtoient actuellement et ces proches aidants peuvent présenter des besoins spécifiques en santé mentale.
Parmi ces proches aidants, nous pouvons distinguer ceux déjà investis auprès de proches en perte d’autonomie avant la pandémie et ceux qui ont pris ce rôle auprès de leurs proches pour pallier aux restrictions de participation sociale liées aux contraintes sanitaires. Ainsi, la première génération était déjà confrontée à des situations complexes impactant leurs ressources et leur santé mentale, cette dernière peut donc être considérée comme plus à risque d’une détresse émotionnelle et d’un épuisement. Enfin, la nouvelle génération de proches aidants peut quant à elle se trouver submergée par un niveau de stress extrême tout en ne disposant pas encore de ressources et de stratégies pour faire face à la charge mentale, émotionnelle et logistique du statut de proche aidant.
Aussi, la reconnaissance de l’investissement des aidants auprès de leurs proches, et donc de leur impact dans la société en général, peut être considérée comme une première étape d’accompagnement et de support. Ensuite, la seconde étape consisterait à sortir d’une posture de témoins des enjeux de santé mentale auxquels les proches aidants sont confrontés pour adopter une posture d’allié et d’acteur. La position d’allié nécessite d’écouter les proches pour proposer des pistes d’action arrimées à leurs besoins.
« Si le proche aidant fait preuve de bienveillance infinie envers l’aidé, il a le devoir d’être aussi bienveillant envers lui-même, et la société et la communauté ont le devoir de l’y aider et d’être aussi bienveillant envers le proche aidant » (Comité national d’éthique sur le vieillissement, 2019, p.52)
Semaine nationale des proches aidants du 1er au 7 novembre 2020
Dans le cadre de cette Semaine nationale de la proche aidance, marquée par la pandémie covid-19 et l’adoption du projet de loi 56, il nous semble important de mettre en avant les initiatives qui ont été prises par la communauté pour répondre aux appels des proches aidants. Différentes ressources sont à la disposition des proches aidants avec la mise à disposition de guides d’information, de groupe de soutien ou encore de ligne d’appel.
Enfin, prendre soin de soi et préserver sa santé mentale sont parmi les préconisations les plus souvent adressées aux proches aidants. Aujourd’hui, il nous semble également important de rappeler que la maladie, ou les situations de vulnérabilité, participent à une modification des relations humaines, et que la relation d’aide peut venir complexifier nos rapports sociaux. En effet, la relation d’aide peut amener une confusion entre le rôle familial (ou intime) et le rôle d’aidant. Préserver sa santé mentale passe aussi par préserver la qualité de ses relations avec le proche, afin qu’elles ne se redéfinissent pas uniquement au travers du prisme de l’aide. Une stratégie pourrait être de distinguer les moments qui sont dévolus à l’aide au quotidien, et de s’assurer de disposer aussi de moments de partage et de lien affectif avec son proche (i.e, temps d’une discussion, d’un appel téléphonique par exemple). Chaque individu dispose de ressources et de capacités d’adaptation, mais il importe aussi de rappeler que chaque famille dispose de ses propres compétences qu’il convient de valoriser.
« un proche aidant est une personne à part entière, et la proche aidance est une partie de sa vie, pas un tout, pas une fin en soi, et bien souvent, ce n’est même pas un choix » (Comité national d’éthique sur le vieillissement, 2019, p.52)
Ressources
Références
1 Organisation Mondiale de la Santé (OMS) La santé mentale: renforcer notre action. Disponible à l’adresse https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/mental-health-strengthening-our-response
2 Lecomte Anne Marie (19 mai 2020) « Invisibles », les proches aidants à domicile sont au bout du rouleau. Radio Canada. Disponible à l’adresse https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1703839/quebec-proche-aidant-domicile-alzheimer-confinement-epuisement-covid-19
3 Lecomte Anne Marie (19 mai 2020). Les appels au secours des proches aidants explosent en raison de la COVID-19). Radio Canada. disponible à l’adresse https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1703839/quebec-proche-aidant-domicile-alzheimer-confinement-epuisement-covid-19
4 Parry M., Bjørnnes AK., Nickerson N., Warkentin K., Burnside H., Hemani S., Norris C., Peter E. (2020). Family Caregivers and COVID-19: A Rapid Integrated Mixed Methods Systematic Review. CIHR Report, august 24 disponible à l’adresse https://cihr-irsc.gc.ca/e/documents/PARRY-CMH-Initial-Knowledge-Synthesis-2020-06-22.pdf
Autres sources
Comité national d’éthique sur le vieillissement. La proche aidance : regard éthique – document de réflexion du Comité national d’éthique sur le vieillissement. (Octobre 2019) disponible à l’adresse https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-002434/
Proche aidance et santé mentale
Image par Sabine van Erp de Pixabay